21 сентября, во Всемирный день донора костного мозга в Петербурге, на организованной благотворительным фондом AdVita встрече впервые увидели друг друга семь пар реципиентов и доноров костного мозга из российского регистра. Реципиенты – люди, прошедшие сложное и длительное лечение от рака, приехали из разных городов, чтобы впервые обнять и поблагодарить тех, кто спас им жизнь.
Донор и реципиент не могут познакомиться сразу: по сложившейся международной практике полная анонимность должна сохраняться два года после трансплантации костного мозга. Это один из трех китов, на котором стоит донорство костного мозга — анонимность, добровольность и безвозмездность. Обычно донору и реципиенту известны только пол и примерный возраст их «половинки». Но через два года, если оба человека согласны, пара может познакомиться лично. Встреча друг с другом для донора и реципиента — важное и очень эмоциональное событие.
Один из участников встречи, 32-летний Алексей Колюбанов из Воронежа признался, что когда врачи впервые ему рекомендовали трансплантацию костного мозга как предпочтительный путь лечения от его заболевания, то даже разбираться не стал: «Я дико боялся». Страх понятен: пересадка костного мозга — сложнейшая медицинская манипуляция с высокими рисками для здоровья реципиента. Но когда уже в российском регистре нашелся донор, а Алексей приехал в Петербург в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой на трансплантацию, то его отношение к будущей пересадке радикально поменялось: «Я так себя настроил, что приехал в Петербург на чемпионат мира по боксу. У меня есть тренер в виде врача, спортивное питание – лекарственные препараты. Я буду драться до победы! Я со всем справлюсь!»
Донор Алексея родом из Кирова, его зовут Александр Жилин. Он вступил в регистр доноров костного мозга более 10 лет назад и уже успел об этом забыть. Но когда ему позвонили и сообщили, что есть генетический близнец, которому для спасения жизни нужны стволовые клетки – сразу же согласился помочь. «Я два года терпеливо ждал, когда нам разрешат узнать друг про друга, пару раз звонил в регистр и спрашивал, все ли у моего реципиента хорошо», – рассказывает Александр.
Жене Стрельникову из Воронежской области 9 лет. После трансплантации костного мозга он наконец-то смог вернуться к той жизни, которую ведут его ровесники: ходить в школу, мечтать не о выздоровлении, а о том, как всей семьей можно поехать на море или попросить в подарок у Деда Мороза игровую консоль. В подарок своему донору Женя на встречу принес рисунок, который подписал «Спасибо за жизнь!»
Донор Жени живет в Петербурге. Его зовут Николай Шабанов. Он слесарь-монтажник и в свои 33 года уже стал почетным донором, так как сдавал кровь в общей сложности 40 раз. Но когда Николаю сообщили, что есть человек, которому он подходит в качестве донора костного мозга, то друзья отговаривали его от этого поступка, опасаясь за его здоровье. Хотя на самом деле донация стволовых клеток не несет никакого вреда здоровью донора, а сама процедура – безопасна. Николай немногословен: «У меня своя голова на плечах. Я им объяснил, как проходит процедура, и они успокоились. Я помог спасти кому-то жизнь, мне важно чувствовать себя нужным и хотелось бы, чтобы люди были добрее друг к другу».
Все истории пар можно прочитать тут.
Это уже шестая встреча, которую благотворительный фонд AdVita провел для своих подопечных в Indigo St.Petersburg-Tchaikovskogo Hotel. Первая прошла в 2017 году. За это время, благодаря фонду AdVita, встретились 32 пары генетических близнецов.
В этом году на встречу приехали доноры и реципиенты из Москвы, Вологодской области, Воронежа и области, Кирова, Костромы и Саратова. Больше всего доноров (сразу четыре) — из Петербурга.
Ирина Семенова, руководитель донорской службы фонда AdVita:
— Эти встречи для фонда AdVita стали ежегодной традицией. Каждый раз, когда мы видим, как доноры и реципиенты обнимают друг друга, мы не перестаем испытывать радость, ведь этот трогательный момент — результат долгой и сложной работы огромного количества людей: сотрудников фонда, врачей, регистра.
Радует и то, что потенциальных доноров становится больше с каждым годом. Сейчас в федеральном регистре уже 404 834 человека. Эта цифра кажется не такой внушительной, но за последние 10 лет регистр вырос практически с нуля! В 2013 году в нем было всего 20 тысяч человек. В том числе и благодаря таким встречам, как наша, все больше людей узнают про то, что донорство костного мозга — это не опасно и не страшно, наоборот — это шанс для каждого из нас помочь своему генетическому близнецу.
Популяризация темы донорства костного мозга – одна из важнейших задач фонда. Ведь чем больше отечественный регистр, тем выше шансы найти потенциальных доноров для наших подопечных здесь, в России. Это существенно быстрее и дешевле, чем поиск и активация в международном регистре, а кроме того, среди российских потенциальных доноров встречается больше совпадений.
К сожалению, трансплантация костного мозга от неродственного донора все еще часто требует серьезных финансовых затрат для пациентов. Почему так происходит? Саму по себе процедуру трансплантации проводят по квотам. Но расходы, связанные с так называемой «активацией» донора до сих пор ложатся на пациента и его семью. Это большие суммы: в среднем от 300 до 700 тысяч рублей, если донор нашелся в российском регистре. Благодаря появлению Федерального регистра доноров костного мозга с этого года части пациентов активацию доноров начали оплачивать по квотам. Но пока система находится в переходном периоде, помощь от государства получают не все, и в фонд AdVita по-прежнему поступает большое число заявок.
А помочь фонду AdVita продолжать свою работу, чтобы таких историй становилось больше, можно по ссылке https://advita.ru/khochu-pomoch/pomoch-dengami/
Донор и реципиент не могут познакомиться сразу: по сложившейся международной практике полная анонимность должна сохраняться два года после трансплантации костного мозга. Это один из трех китов, на котором стоит донорство костного мозга — анонимность, добровольность и безвозмездность. Обычно донору и реципиенту известны только пол и примерный возраст их «половинки». Но через два года, если оба человека согласны, пара может познакомиться лично. Встреча друг с другом для донора и реципиента — важное и очень эмоциональное событие.
Один из участников встречи, 32-летний Алексей Колюбанов из Воронежа признался, что когда врачи впервые ему рекомендовали трансплантацию костного мозга как предпочтительный путь лечения от его заболевания, то даже разбираться не стал: «Я дико боялся». Страх понятен: пересадка костного мозга — сложнейшая медицинская манипуляция с высокими рисками для здоровья реципиента. Но когда уже в российском регистре нашелся донор, а Алексей приехал в Петербург в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой на трансплантацию, то его отношение к будущей пересадке радикально поменялось: «Я так себя настроил, что приехал в Петербург на чемпионат мира по боксу. У меня есть тренер в виде врача, спортивное питание – лекарственные препараты. Я буду драться до победы! Я со всем справлюсь!»
Донор Алексея родом из Кирова, его зовут Александр Жилин. Он вступил в регистр доноров костного мозга более 10 лет назад и уже успел об этом забыть. Но когда ему позвонили и сообщили, что есть генетический близнец, которому для спасения жизни нужны стволовые клетки – сразу же согласился помочь. «Я два года терпеливо ждал, когда нам разрешат узнать друг про друга, пару раз звонил в регистр и спрашивал, все ли у моего реципиента хорошо», – рассказывает Александр.
Жене Стрельникову из Воронежской области 9 лет. После трансплантации костного мозга он наконец-то смог вернуться к той жизни, которую ведут его ровесники: ходить в школу, мечтать не о выздоровлении, а о том, как всей семьей можно поехать на море или попросить в подарок у Деда Мороза игровую консоль. В подарок своему донору Женя на встречу принес рисунок, который подписал «Спасибо за жизнь!»
Донор Жени живет в Петербурге. Его зовут Николай Шабанов. Он слесарь-монтажник и в свои 33 года уже стал почетным донором, так как сдавал кровь в общей сложности 40 раз. Но когда Николаю сообщили, что есть человек, которому он подходит в качестве донора костного мозга, то друзья отговаривали его от этого поступка, опасаясь за его здоровье. Хотя на самом деле донация стволовых клеток не несет никакого вреда здоровью донора, а сама процедура – безопасна. Николай немногословен: «У меня своя голова на плечах. Я им объяснил, как проходит процедура, и они успокоились. Я помог спасти кому-то жизнь, мне важно чувствовать себя нужным и хотелось бы, чтобы люди были добрее друг к другу».
Все истории пар можно прочитать тут.
Это уже шестая встреча, которую благотворительный фонд AdVita провел для своих подопечных в Indigo St.Petersburg-Tchaikovskogo Hotel. Первая прошла в 2017 году. За это время, благодаря фонду AdVita, встретились 32 пары генетических близнецов.
В этом году на встречу приехали доноры и реципиенты из Москвы, Вологодской области, Воронежа и области, Кирова, Костромы и Саратова. Больше всего доноров (сразу четыре) — из Петербурга.
Ирина Семенова, руководитель донорской службы фонда AdVita:
— Эти встречи для фонда AdVita стали ежегодной традицией. Каждый раз, когда мы видим, как доноры и реципиенты обнимают друг друга, мы не перестаем испытывать радость, ведь этот трогательный момент — результат долгой и сложной работы огромного количества людей: сотрудников фонда, врачей, регистра.
Радует и то, что потенциальных доноров становится больше с каждым годом. Сейчас в федеральном регистре уже 404 834 человека. Эта цифра кажется не такой внушительной, но за последние 10 лет регистр вырос практически с нуля! В 2013 году в нем было всего 20 тысяч человек. В том числе и благодаря таким встречам, как наша, все больше людей узнают про то, что донорство костного мозга — это не опасно и не страшно, наоборот — это шанс для каждого из нас помочь своему генетическому близнецу.
Популяризация темы донорства костного мозга – одна из важнейших задач фонда. Ведь чем больше отечественный регистр, тем выше шансы найти потенциальных доноров для наших подопечных здесь, в России. Это существенно быстрее и дешевле, чем поиск и активация в международном регистре, а кроме того, среди российских потенциальных доноров встречается больше совпадений.
К сожалению, трансплантация костного мозга от неродственного донора все еще часто требует серьезных финансовых затрат для пациентов. Почему так происходит? Саму по себе процедуру трансплантации проводят по квотам. Но расходы, связанные с так называемой «активацией» донора до сих пор ложатся на пациента и его семью. Это большие суммы: в среднем от 300 до 700 тысяч рублей, если донор нашелся в российском регистре. Благодаря появлению Федерального регистра доноров костного мозга с этого года части пациентов активацию доноров начали оплачивать по квотам. Но пока система находится в переходном периоде, помощь от государства получают не все, и в фонд AdVita по-прежнему поступает большое число заявок.
А помочь фонду AdVita продолжать свою работу, чтобы таких историй становилось больше, можно по ссылке https://advita.ru/khochu-pomoch/pomoch-dengami/